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El presidente de la Fundación Renacer, Roberto Rodríguez reveló este jueves en el programa A Diario, transmitido por Sentido 89.3FM, que en muchos casos deben enviar muestras a laboratorios en Estados Unidos para obtener un diagnóstico definitivo, ya que en la República Dominicana este procedimiento no está cubierto por ningún seguro médico.
Además, aseguró que el diagnóstico de esclerosis múltiple puede costarle a la Fundación entre RD$50,000 y RD$60,000, incluso si el paciente cuenta con seguro.
A la fundación le cuesta aproximadamente entre RD$50,000 y RD$60,000 pesos cada paciente que diagnostica. Un paciente con seguro, si el paciente tiene seguro, porque hay que hacerle una punción lumbar, hay que hacerle una resonancia magnética, hay que llevarle una historia clínica, y luego el líquido encefalorraquídeo hay que enviarlo a laboratorios en Estados Unidos darle un diagnóstico final de la esclerosis múltiple, que aquí no está cubierto por ningún seguro, expresó.
Rodríguez advirtió que la vida de una persona que padece esta enfermedad depende de lo rápido que consiga el diagnóstico y comience a medicarse.
A la esclerosis múltiple se le conoce como "la enfermedad de las mil caras" debido a que sus síntomas varían según la parte del sistema nervioso que sea afectada en cada paciente. Puede manifestarse con alteraciones en la vista, dificultades en el habla, problemas de movilidad, entre otros.
En los Estados Unidos, la esclerosis múltiple es una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes. Por ello, se han destinado importantes recursos a la investigación y al desarrollo de tratamientos para esta condición. Sin embargo, hasta el momento, su origen exacto sigue siendo desconocido.
Actualmente no existen estadísticas oficiales sobre la cantidad de personas con esclerosis múltiple en el país. Sin embargo, la Fundación Renacer informa que atiende a unos 500 pacientes, y se estima que el total nacional ronda los 900 casos.
Gracias a las gestiones de la Fundación, los medicamentos necesarios para tratar esta enfermedad fueron incluidos en el Programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, lo que ha permitido que muchos pacientes puedan acceder a sus tratamientos.
Hace cinco años, una mujer relató cómo comenzó a experimentar los primeros síntomas de esclerosis múltiple, una enfermedad conocida por sus múltiples y variados síntomas que afectan al sistema nervioso.
“Estaba despertando cuando me di cuenta que casi no podía ver con un ojo. Pensé que solo tenía mucho sueño, pero conforme avanzó el día, supe que algo estaba mal”, recuerda. Tras acudir al oftalmólogo, fue referida a una neurooftalmóloga, quien le ordenó resonancias magnéticas. Los resultados mostraron unas “manchas blancas”, características de la esclerosis múltiple, aunque el diagnóstico definitivo aún requería más pruebas.
La paciente fue internada por cinco días para realizar estudios adicionales, incluyendo una dolorosa punción lumbar, considerada una de las pruebas más incómodas. Durante la hospitalización recibió tratamiento con esteroides para controlar la recaída y recuperar la vista perdida, lo que fue un signo positivo para descartar la forma progresiva de la enfermedad.
Finalmente, recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente, lo que significó un impacto emocional, pero también un llamado a la acción. “No tengo control sobre la enfermedad, pero sí sobre lo que puedo hacer por mí ahora”, afirma.
Desde entonces, ha emprendido un camino integral hacia el bienestar, entendiendo que la salud va más allá de la medicación. Para ella, el ejercicio, la alimentación, la psicología y las relaciones personales son fundamentales para enfrentar la enfermedad y vivir con calidad de vida.
Inspirada en su experiencia y en figuras públicas como la actriz Selma Blair, quien también padece esclerosis múltiple, creó Bless My Funk, una marca de productos para el hogar que busca empoderar y celebrar la autenticidad y la individualidad. “Queremos que las personas se sientan orgullosas de quienes son, sin vergüenza ni miedo”, explica.
Uno de los productos más llamativos es un bastón estilizado, que rompe con la imagen tradicional de los auxiliares para caminar. “Selma Blair convirtió los bastones en un accesorio de moda, y yo quise hacer algo similar, para que quienes los usen se sientan empoderados y auténticos”, comenta.