x
Según el Servicio Nacional de Salud (SNS) más de 5,000 dominicanos luchan contra las enfermedades raras en la República Dominicana, padecimientos que se caracterizan por carecer de tratamiento idóneo para detener su avance y pueden ocasionar discapacidades físicas, cognitivas o sensoriales.
Precisamente, el último día de febrero, un mes único porque solamente cada cuatros año tiene un día 29, es cuando se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con campañas y actividades que buscan concientizar acerca de los desafíos a los que se enfrentan las personas que padecen estas patologías.
Las enfermedades raras se caracterizan por comienzo precoz en la vida, dos de cada tres aparecen antes de los dos años. Entre los síntomas que se presentan están dolores crónicos, desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía.
El impacto de estas enfermedades es enorme en la vida de quienes las padecen y sus familias, ya que debilitan progresivamente a las personas y dan una esperanza de vida reducida.
En el país la Fundación María Laura, junto a la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) alzan la voz para visibilizar la situación de quienes viven con estas patologías. Debido a que en el país las personas encaran serias limitaciones en la cobertura de sus costosos tratamientos y estudios a través de los seguros de salud.
